Рафо Даниелян

"Инженер" Рафо и его особенный мир: через что приходится пройти родителям детей-аутистов

550
Марианна Пайтян
Каждый 68-й ребенок в мире, по данным ООН, рождается с аутизмом. Поначалу родителям трудно смириться с тем, что их ребенок отличается от других. Затем приходит осознание того, что эти дети видят и воспринимают мир по-особенному. Корреспондент Sputnik Армения рассказывает историю маленького Рафо и его родителей, которым пришлось столкнуться с этой проблемой.

Несмотря на свою сверхзанятость, Ваан Даниелян основал "Клуб отцов детей-аутистов". Для взрослых это – хорошая возможность познакомиться, обменяться информацией, знаниями и опытом, помочь друг другу. Инициатива Ваана пока еще не дала значимых результатов: мешают наш менталитет и комплексы. Многие отцы стесняются признаться или отказываются принять, что их ребенок отличается от других.

"Мне тоже поначалу было трудно, были моменты отчаяния, но когда смотрел в глазки Рафо, то понимал, что не вправе опускать руки. Рафо изменил нашу жизнь и подстроил ее под свои нужды", – смеясь, признается Ваан.

Мальчику было уже три года, а он все еще не говорил. Родители полагали, что дети начинают говорить в разном возрасте, и это нормально. Потом специалисты предложили Лилит и Ваану заполнить специальную анкету. Ответив на все вопросы, они услышали заключение: "У вашего ребенка аутизм".

"Родителю приходится трудно. Начинаешь водить ребенка к разным специалистам, ищешь кого-то, кто бы мог сказать, что предыдущий врач ошибся", - говорит Лилит.

Жить под одним солнцем в Армении, или Сила добра лишней хромосомы>>

После стадии отрицания родители решили действовать: начали читать и изучать материалы об аутизме, чтобы больше не терять времени. Лилит говорит, что если бы они были лучше информированы, то смогли бы распознать симптомы аутизма намного раньше, и сейчас прогресс был бы очевиднее. В США, к примеру, родители годовалых малышей проходят тест, который выявляет признаки аутизма у ребенка.

Сейчас Рафо учится во втором классе, ходит в школу с психологом Риммой. Она сопровождает ребенка, помогает ему. У Рафо очень плотный график: после школы идет на эрготерапию, на физкультуру, с ним занимаются психолог и логопед.

Дети с аутизмом просто обожают любые вращения, например, могут подолгу и увлеченно наблюдать за работой стиральной машины. Они по-своему воспринимают окружающий мир.

"Например, мы просто проходим мимо лужи, даже не заметив ее, а они могут подолгу смотреть в эту лужу и видеть совершенно другой мир. Как-то после занятия физкультурой мы проходили мимо дерева: я просто прошла мимо, а Рафо подбежал, обнял его. Бог даровал таким детям чистый разум", - говорит Лилит.

Мир "особенных": врачи в Армении уверены — проблемы не у детишек, а у их родителей>>

Она завела специальный блокнот, куда записывает все достижения Рафо. Когда кажется, что процесс продвигается слишком медленно, и вновь начинает одолевать разочарование, Лилит начинает листать блокнот, читает предыдущие записи, чтобы вновь убедиться в том, какой прогресс произошел, допустим, за полгода-год.

Сейчас Рафо уже говорит как полуторагодовалый ребенок, и это – результат последовательного и упорного труда.

Терапии, предусмотренные для детей-аутистов, стоят дорого. Лилит и Ваан мечтают, чтобы у всех родителей была возможность оплатить их для своих детей.

По их словам, им удается обходить многие трудности: взять хотя бы то обстоятельство, что им с ребенком не приходится пользоваться общественным транспортом. Между тем, многие родители даже из областей Армении везут своих детей на терапию на автобусе или маршрутном такси.

В армянском обществе ощущается дефицит информированности, поэтому поездка на общественном транспорте нередко оборачивается стрессом для родителя.

"Аутисты любознательны, они могут подойти к незнакомцу, потрогать его, улыбнуться или громко что-то произнести. И водитель, и пассажиры могут на это отреагировать негативно, одернуть ребенка, посчитать такое поведение признаком невоспитанности", - поясняет Ваан.

Армянский "Хогвартс", или Как дети из "птичьего дома" ломают стереотипы>>

Эти дети действительно ко многим вещам проявляют неподдельный и повышенный интерес. Так, родители Рафо разрезают и ломают все игрушки, чтобы мальчик смог своими глазами увидеть, что внутри, как устроен тот или иной механизм. Еще он любить внимательно наблюдать за движением каруселей. Дедушки прозвали его "инженером". Ваан говорит, что в их роду есть и физик, и механик, не исключая, что ребенка это в будущем может заинтересовать.

Дети с аутизмом очень эмоциональны, чувствительны, семья для них крайне важна. Ваан часто уезжает в командировки, тогда Рафо на время привозят к бабушке с дедушкой, чтобы он не так сильно переживал из-за отсутствия отца.

Ваан с гордостью отмечает, что у Рафо хороший музыкальный вкус, и он очень тонко чувствует музыку. Например, его может растрогать одна из арий Баха.

Лилит мечтает, чтобы Рафо однажды ее разбудил и сказал: "Мама, я голоден. Мама, сегодня не хочу идти в школу".

"Хочу, чтобы он нам надоел своей болтовней", - добавляет Ваан.

Но самая заветная мечта матери – чтобы Рафо ходил в магазин, учился, работал, словом, жил, как все обычные люди. Какую специальность он выберет и чем решит заняться, не столь важно. Это – выбор Рафо.

550
По теме
"Не смотрите косо": люди с синдромом Дауна хотят быть услышанными
"У меня почти все есть": Александра из детдома в Армении не жалуется, а побеждает
"Помоги, хочу жить": армянские дети, которым от Деда Мороза ничего не надо
Удивительная жизнь Мгера Минасяна, или Как солнечный человек добивается успеха
Комментарии
Загрузка...

Орбита Sputnik